En el centro atendemos con frecuencia a personas que padecen problemas de salud mental. En algunos casos nos hemos encontrado ante personas sin red familiar ni social, con enfermedad mental grave y crónica, y en grave riesgo de exclusión social, con imposibilidad de mantener un empleo, dificultades para el autocuidado, problemas relacionales, problemas de conducta, consumo de alcohol o sustancias, abandono por parte de los familiares, falta de redes sociales, y un grave deterioro personal.
Estas personas encuentran dificultades con los trámites y los tiempos necesarios para el acceso a los recursos. Uno de nuestros usuarios padece un grave deterioro mental y físico, pero nadie se hace cargo de su cuidado, dadas las características de su enfermedad mental. Cuando tenga PIA podrá acceder a algún recurso específico. Pero entre tanto, nadie sabe muy bien qué hacer con él. En el hospital público donde se halla ingresado, ya están avisando que no puede quedarse indefinidamente allí. Le denegaron la residencia temporal, no le conceden plaza en un hospital de media estancia, en unos recursos le rechazan por edad (más de 65) y en otros por perfil, y aún no puede acceder a un recurso específico del SAAD. Las personas que no cuenten con redes familiares para realizar las gestiones burocráticas o los cuidados del enfermo hasta la asignación de un recurso específico, se encuentran en una situación muy delicada.
Las personas con enfermedad mental grave y crónica se hallan en grave riesgo de exclusión social. En ellos confluyen una serie de factores laborales, económicos, relacionales, familiares y sociales que conforman un complejo entramado. Uno de los factores que tiene más peso en la situación de estas personas es el estigma social que aún rodea a la enfermedad mental. Este colectivo sigue sufriendo rechazo y discriminación a nivel social y laboral. Isabel Rodríguez Montes, terapeuta ocupacional que trabaja con personas con trastornos mentales, señala en una entrevista en El Confidencial:
“Los enfermos mentales ha sido los excluidos de los excluidos. Esta gente ya estaba en situación de crisis y ahora están en riesgo de exclusión total y absoluta. Se justifican los recortes en este tipo de ámbitos porque no hay dinero, pero esa excusa no tiene sentido. Subvencionar la estancia de un enfermo en una vivienda subvencionada cuesta 46 euros al día, en un hospital se pagan 3.000 euros al mes. Es más del doble”.
El estigma puede definirse como el efecto negativo que una marca o una etiqueta produce en un colectivo. Entre las razones que generan el estigma, dos de las más relevantes son la tendencia a culpar a la persona de lo que le sucede y la idea de peligrosidad (Uribe, Mora y Cortés, 2007). Si consideramos a alguien como responsable de lo que le pasa, la reacción ante sus problemas suele ser de indiferencia en vez de apoyo o empatía. La idea de impredecibilidad o peligrosidad también produce distancia y rechazo (Uribe et al, 2007). En este estudio encontramos algunos testimonios de pacientes:
“Siempre nos rechazan, nos ven como peligrosos, se burlan, hacen chistes pesados, en la televisión el asesino en serie es siempre un esquizofrénico”. (Paciente 1)
“Con el diagnóstico queda marcada la persona, es como cuando la persona está encarcelada. Y esa marca queda para siempre, por más que uno se mejore… lo estigmatizan a uno”. (Paciente 2)
Por su parte, la familia del paciente atraviesa también un proceso de duelo tras el diagnóstico, con sus fases de negación, rabia, miedo, dolor y aceptación de la enfermedad. Vemos algunos testimonios de familiares:
“Es el miedo… es algo que uno desconoce mucho y definitivamente le genera miedo, especialmente cuando la persona empieza a tener comportamientos en los que uno se siente amenazado”. (Familiar en los grupos familiares).
“Yo creo que en la sociedad hay mucho miedo. Hay rechazo por la necesidad de protección y cierta estigmatización en términos deque es algo muy complicado o le marca un handicap muy importante a la persona, eso se siente no sólo de la persona misma sino de la familia toda” (Hijo de paciente con esquizofrenia)
Un estudio de Muñoz, Pérez, Crespo y Guillén (2009) titulado Estigma y enfermedad mental, muestra que la mayoría de los pacientes se han sentido discriminados en algún momento de su vida, bien sea en el ámbito laboral, familiar, vecinal o social. La mayoría de ellos no trabajan incluso teniendo capacidad para ello y buena adherencia al tratamiento, y la mayoría de ellos no tienen pareja, pese a tener buen funcionamiento global y buena autonomía personal. Muchos de los entrevistados lamentan el desconocimiento que la sociedad tiene de la enfermedad mental, en buena medida provocado por los medios de comunicación, especialmente transmitiendo una idea de peligrosidad que en la mayoría de los casos no es cierta. La mayoría de los encuestados presentan cierta internalización del estigma, sobre todo en forma de anticipación de rechazo de los demás. Muchos de ellos refieren una alta frecuencia de discriminación, sobre todo en el ámbito laboral. Las familias también muestran desesperanza y tristeza ante la falta de aceptación social de su familiar con enfermedad mental, evitando u ocultando el nombre de la enfermedad.
“Sí, efectivamente, el estigma está ahí. No todo el mundo digiere esa palabra. Entonces, depende de con qué clase de personas tropieces, puedes decirle “mi hijo está con depresión” , porque decirle “esquizofrenia”… no todo el mundo sabe digerir eso”.
“A una de mis amigas se lo dije en una ocasión, y vi la cara que puso, de terror, e incluso de asco. Y entonces me dije “sigue siendo amiga, pero el tema no lo vuelvo a tocar con ella”.
Incluso los profesionales que trabajan con personas con enfermedad mental refieren en este estudio tener dificultades para comentar con sus conocidos en qué trabajan. Tener que utilizar eufemismos, decir que trabajan en un Centro de Día sin especificar el colectivo afectado, y otras estrategias para evitar los comentarios que inevitablemente reciben (“qué duro”, “y ¿no te da miedo? ¿hay vigilantes de seguridad?”). (Muñoz et al, 2009, pp 228). Otros profesionales refieren que ellos precisamente prefieren explicarlo para contribuir a romper estereotipos.
La sensibilización social y la información fidedigna sobre la enfermedad mental es un elemento esencial para la lucha contra el estigma, que marca de forma injusta las vidas de estas personas. Asimismo, la creación de una red de recursos amplia, eficaz, flexible, integral y que permita la atención rápida a los casos de urgencia es también fundamental para preservar la dignidad de los pacientes y sus familias y evitar situaciones de abandono. La mejora de los recursos y las prestaciones de dependencia es también un elemento esencial para el apoyo a los afectados y a sus familias.
